Beba u Teksasu rođena je bez kože na većem dijelu tijela, prema vijestima.
Dječak Ja'bari Grey rođen je 1. siječnja u San Antoniju i težio je svega 3 kilograma, prenosi San Antonio Express-News. Nedostaje mu koža na većem dijelu tijela, osim glave i dijelova nogu, a kapci su mu zatvoreni. Liječnici su na njegovo tijelo nanijeli zaštitni preljev, koji se mora često mijenjati, kao i aktualne masti za smanjenje rizika od infekcije, izvijestio je Express-News.
"Bio je u bolnici cijeli život", rekla je Ja'barijina majka Priscilla Maldonado za Express-News. "Dvaput sam ga mogla držati, ali moraš biti odjeven u haljinu i rukavice. To nije koža na kožu. Nije isto."
Liječnici još uvijek rade testove kako bi potvrdili Ja'barijinu dijagnozu.
Sasvim je rijetko da se dijete rodi bez kože, rekla je dr. Ana Duarte, direktorica Odjela dermatologije u dječjoj bolnici Nicklaus u Miamiju, koja nije upletena u Ja'barijev slučaj.
"Koža je naš najveći organ" i ima mnogo važnih funkcija, poput zaštite od infekcije i održavanja regulacije tjelesne temperature, rekao je Duarte. "Kad nemate dobru barijeru, posebno kao beba, možete naići na puno različitih problema."
Postoji nekoliko vrsta kožnih poremećaja zbog kojih se bebe mogu rađati s lomljivom ili nestalom kožom.
Jedno od takvih stanja je epidermoliza bullosa, genetski poremećaj u kojem je koža vrlo krhka i lako se žulji, prema podacima Nacionalnog instituta za zdravstvo (NIH). Blisteri se mogu formirati nakon manjih ozljeda ili čak trenja, poput trljanja ili ogrebotina.
Tehnički, ljudi s bullozom epidermolize imaju kožu, ali "sile striženja uzrokuju raspadanje kože", izjavio je Duarte za Live Science. "Zapravo imate kožu, ali ona se jednostavno ošiša", što znači da bebe pri rođenju nemaju kožu, rekla je.
Ozbiljnost ovog stanja može jako varirati, ovisno o vrsti genetske mutacije koju pacijent ima - neki pacijenti žive prilično normalan život, dok su drugi ozbiljno pogođeni. "Postoji ogroman spektar" simptoma, rekao je Duarte.
U najtežim slučajevima, novorođenčad s bullozom epidermolize rađa se sa širokim mjehurima i područjima kože koja nedostaje. Kad se mjehurići zacijele, mogu stvoriti značajne ožiljke. Pacijenti s teškim slučajevima mogu imati problema s dišnim putom (zbog stvaranja mjehura), što može utjecati na disanje, a može imati i problema sa gastrointestinalnim traktom, rekao je Duarte.
Stanje je rijetko, a najteži oblik koji pogađa manje od 1 na milijun novorođenčadi, navodi NIH.
Liječnici su rekli Maldonadu da njezin sin može imati epidermolizu bullosa, a i ona i njezin suprug trebat će genetski test kako bi potvrdili dijagnozu. Ja'bari ima ožiljak zbog kojeg mu je brada stala s grudima, izvijestio je Express-News.
Iako liječenje ovog stanja može varirati ovisno o pacijentovim simptomima, za bilo kojeg pacijenta s epidermolizom bullosa, "želite izbjeći traume, izbjeći trenje, tretirati kožu vrlo nježno, pažljivu njegu malih rana", rekao je Duarte.
Drugi uvjet zbog kojeg se bebe mogu rađati bez kože je aplasia cutis congenita. Uz ovo stanje, koža se nikad ne razvija u određenim područjima, rekao je Duarte. Najčešće pacijentima nedostaje mali dio kože na vlasištu, rekla je, iako simptomi mogu biti različiti. Ovo stanje utječe na oko 1 na 10.000 novorođenčadi, navodi NIH. Mala područja nestale kože obično liječe samostalno s vremenom, mada veće površine mogu zahtijevati operativni zahvat za liječenje.
Liječnici u bolnici u kojoj je rođen Ja'bari izvorno su mislili da bi mogao imati aplaziju cutis, ali liječnici u njegovoj trenutnoj bolnici sumnjaju na epidermolizu bullosa. (Ja'bari je nedavno prebačena u bolnicu koja ima više iskustva s liječenjem rijetkih poremećaja kože, izvijestio je Express-News.)
Maldonado i njen suprug trenutno čekaju rezultate svojih genetskih testova. "Moglo bi proći dva do tri tjedna prije nego dobiju odgovor", rekao je Maldonado. "Ne žele tretirati mog sina zbog pogrešne stvari."
